Ainda pouco debatido, o albinismo é uma rara condição genética que precisa ser discutida para erradicar preconceitos e estigmas. A cada 20 mil pessoas no mundo, uma nasce com albinismo
A falta de informação e o preconceito são os maiores desafios apontados por albinos que além de evitar o sol precisam conviver com a discriminação, ainda que velada, da sociedade e do poder público que não oferece políticas públicas de atendimento aos direitos de albinos. De acordo com a psicóloga do Sistema Hapvida, Ana Flávia Trindade, é no âmbito escolar que as interações, compartilhamentos e amizades devem ser promovidas. “Nesta fase, o isolamento, as “humilhações” podem proporcionar impactos a longo prazo na vida de vítimas por bullying do albinismo”, destaca.
Neste dia 13 é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Albinismo. A data tem como objetivo chamar a atenção para que sejam eliminadas todas as formas de violência e preconceito enfrentadas pelos albinos em todo o mundo, proteger seus direitos e desconstruir estigmas, discriminação, barreiras na saúde, na educação e a invisibilidade social e política. “Diante desta data tão importante é fundamental destacar pontos como: baixa autoestima, insegurança, ansiedade, podendo desencadear outros fatores psicológicos, sendo necessário uma atenção aos mesmos, para trabalharmos a inserção a todos, sem discriminação”, pontua a especialista.
A professora universitária, Emília Vitória da Silva diz que a condição de albinismo sempre foi uma limitação na sua vida desde a infância e algumas situações se tornaram trauma. “O albinismo nos coloca automaticamente em desvantagem em relação aos demais por conta da dificuldade de enxergar e pela fragilidade ao sol. Então, na escola eu sempre recebi apelidos pejorativos e fui motivo de chacota por não conseguir ver a lousa como os demais. Na adolescência, sofri com a falta de interesse dos garotos em se relacionar comigo. A questão sexual sempre foi um problema pra mim, eu percebo o olhar discriminatório ou penoso das pessoas. Isso deixou marcas profundas em mim”.
Em relação aos relatos da entrevistada, a psicóloga ressalta que além dos aspectos psíquicos e comportamentais, quando tais questões não são trabalhadas, aumenta-se as chances do desenvolvimento de depressão entre outras categorias. “É importante ressaltar que cada ser humano, apresenta crenças e percepções diferentes, podemos concluir as probabilidades dos acontecimentos, separando e respeitando o contexto individual de cada um”, comenta.
Porém, apesar das limitações naturais e da falta de informação e discussão sobre o assunto, Emília enfrentou os desafios da vida e de sua condição albina, e conseguiu deixar para trás os fantasmas da infância e da adolescência. Nascida em uma família de três albinos, Emília Vitória é graduada em farmácia, mestre e doutora em ciências da saúde e pós-doc em ciências farmacêuticas.
pós-graduada e mestre em farmácia. Atualmente, compõe o corpo acadêmico da UNB. Ela é um exemplo de que qualquer pessoa com albinismo pode ocupar o mesmo espaço em diferentes áreas de atuação. “Minha formação acadêmica é prova de que nós albinos somos capazes de exercer funções e ocupar espaços de igual forma em diferentes áreas de atuação. Eu acredito na educação e na dedicação como ferramentas de superação”, comenta Emília.
Para a psicóloga, Emília conquistou autonomia e realização pessoal e profissional graças ao alto controle que adquiriu ao longo da vida. “Sabemos que é difícil ter o autocontrole quando o emocional é afetado, mas após se ver dentro desses contexto, é importante centrarmos em nossos valores para sairmos desta cadeia”, explica Dr. Ana Flávia Trindade.
A professora é engajada nos movimentos de conscientização e luta por direitos e políticas públicas para os albinos. Para ela as campanhas promovidas pelo Dia Mundial de Conscientização do Albinismo, comemorado neste dia 13, são fundamentais para construir uma nova postura social em relação à condição genética a qual é acometida. “Nos últimos dez anos o assunto tem sido mais discutido pela sociedade graças à disseminação de informações sobre o tema, porém, ainda há muito que ser feito. O grande desafio é construir políticas públicas que garanta acompanhamento oftalmológico e dermatológico desde a infância. A educação também deve ser garantida, porque nós já temos limitações e o acesso à educação é fundamental que possamos nos preparar para a vida e para o mercado de trabalho. Então, os pais precisam se informar melhor sobre albinismo e manter seus filhos na escola”, enfatiza Emília.
Dados da ONU mencionam que centenas de pessoas com albinismo, na sua maioria crianças, foram atacadas, mutiladas ou mortas em pelo menos 25 países africanos. Na Tanzânia, onde existe um albino em 1.400 tanzianos, vários albinos são raptados, feridos ou mortos por feiticeiros e curandeiros, dada a crença de que os seus órgãos possuem poderes mágicos, sendo vendidos por cerca de 550 euros e utilizados em rituais. Para combater estes problemas a ONU decidiu criar o Dia Mundial de Consciencialização do Albinismo.
Cuidados e acompanhamentos médicos são fundamentais para garantir qualidade de vida
O coordenador dos médicos da família do Sistema Hapvida, Dr. Bruno Sampaio, ressalta que o albinismo não é uma doença, e sim uma desordem genética que provoca desordem genética na produção da melanina. “Não existe até o momento nenhum tratamento efetivo contra o albinismo porque se trata de uma mutação geneticamente determinada. E isso gera alguns obstáculos para pessoas albinas desde a infância, mas podem ser superados por meio da informação. E devem ter um acompanhamento periódico com dermatologista e oftalmologista. A situação piora quando os albinos não conseguem acompanhamento médico continuado, ou até mesmo, não conseguem estudar porque não conseguem comprar óculos ou não têm acesso ao protetor solar”, explica Dr. Bruno Sampaio.
De acordo com o médico, muitos de seus pacientes albinos relatam situações de constrangimento, preconceito ou discriminação. “A grande maioria dos meus pacientes buscam um tratamento reversivo, -que não existe-, para se livrarem do preconceito e da discriminação social. Seja na escola, no trabalho ou no dia-a-dia. Nós, do Sistema Hapvida trabalhamos para informar e conscientizar o paciente sobre seus direitos e valores. Para isso, sugerimos um tratamento integrado com o setor de psicologia, especialmente para crianças e adolescentes”, destaca Bruno Sampaio.